Em 2013, o novo Manual da Associação Psiquiátrica Americana de Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5) será lançado. Nele estão uma série de mudanças relacionadas ao espectro de autismo. Mais significativamente, os diagnósticos de TID-SOE e síndrome de Asperger vai desaparecer, enquanto novos diagnósticos como Transtorno de Comunicação Social será adicionado. Pareceu-me que tais mudanças têm um impacto enorme na comunidade do autismo, e sobre a investigação em curso para entender melhor o que hoje chamamos de autismo.

Para responder a algumas das minhas perguntas, entrei em contato com Alycia Halladay, PhD, Autism Speaks Diretor de Pesquisa de Ciências Ambientais. Aqui estão suas respostas às minhas perguntas:

Q: Como é que os médicos fazem uso dos novos critérios? eles serão treinados em novos procedimentos de diagnóstico?

A: Médicos terão de aprender e compreender os novos critérios para o autismo, incluindo os critérios dentro de cada subdomínio, bem como a escala de gravidade. A APA está a conduzir ensaios de campo para determinar a viabilidade e as necessidades de implementação das novas diretrizes. Espera-se que a APA irá revisar protocolos de treinamento e oferecê-lo a qualquer médico que busca-lo.

[Nota Editorial: se você está procurando um diagnóstico ou avaliação para o seu filho, o check-in com o seu médico para descobrir se ele ou ela está ciente dos novos critérios, envolvido com os testes de campo, ou a planear a ser treinados nestes novos protocolos .]

Q: Que tipo de impacto terá a DSM tem novo na pesquisa que, até agora, tem envolvido “as pessoas com autismo” – alguns dos quais deixarão de ser considerado autista?

A Não se sabe como os novos critérios do DSM irá afetar a prevalência de ASD (ver ponto seguinte). Além disso, os critérios estão a mudar, mas ele é projetado para ser mais específico, sem perder a sensibilidade. Ou seja, ele não deve capturar qualquer número de casos de autismo, mas fornecer mais orientações sobre o que constitui ASD. Os novos critérios tentar melhor descrever e identificar que é o autismo, incluindo o que a comunicação social é separada de uma deficiência de aprendizagem gerais. A DSM também irá incorporar um aspecto dimensional para ASD, indicando o quanto apoiar um indivíduo precisa de sua comunidade para se concentrar no que a pessoa deve fazer a sua idade e níveis de desenvolvimento. Este reconhece que existe uma gama de etiologias em TEA, com uma gama diferente de funções.

[Nota Editorial: Isso sugere que há uma boa chance de que pessoas com diagnóstico de autismo atuais espectro que não têm significativos problemas sensoriais ou problemas perseverativos mas que não tem comunicação, social e / ou diferenças de aprendizagem vai ser recategorizadas. Parece mais provável que essas pessoas vão acabar com um diagnóstico de Comunicação Social Disorder.Enquanto isso, será muito importante para os pais de crianças que ainda são diagnosticados com um diagnóstico do espectro do autismo para obter uma alça sobre os qualificadores ("com o desafio intelectual", "sem desafio intelectual", etc), que teoricamente vai determinar o que apoia a sua criança vai receber. Estes tendem a ser muito escorregadio -. Ainda pode ter um grande impacto na sua vida diária]

Q: Que tipo de impacto terá a nova DSM têm em nossos dados estatísticos, o que sugere que, por exemplo, as pessoas 1:90 ou assim tem um ASD … ou que a incidência de autismo aumentou dramaticamente?

R: Não sei, mas uma publicação recente no Jornal da Academia Americana de Psiquiatria Infantil e Adolescente sugeriu que haveria uma diminuição da prevalência utilizando os novos critérios de diagnóstico. A tentativa de os novos critérios não é mudar a prevalência de ASD, mas sim descrever melhor os sintomas de autismo e ser claro sobre aqueles que não cumprem os critérios.

[Nota Editorial: Há aqueles que acreditam que os novos critérios são uma tentativa de mudar a prevalência percebida de autismo, e de "downgrade" preocupação pública com a desordem. Eu não acredito que este é o caso, mas é provável que menos gente vai cair sob os critérios mais específicos para a CIA. Também parece provável que a maioria das estatísticas do autismo e autismo muitos estudos relacionados entrarão em questão uma vez que os novos critérios estão no lugar.]

Q: Será que os serviços relacionados com o autismo e as mudanças de codificação médica? Se assim for, o que devemos fazer para ter certeza de que não há ruptura nos serviços?

A: n, eles não deve ser alterada, embora não seja claro se o código ICD, que é usada pela OMS e fora da América do Norte, também irá incorporar as mesmas alterações. Na verdade, espera-se que, incluindo [aqueles com sintomas do que atualmente se chama] Aspergers para o código de diagnóstico, serão elegíveis para serviços semelhantes e oportunidades disponíveis para pessoas com autismo.

[Nota Editorial: Enquanto os serviços disponíveis para aqueles com diagnóstico do espectro do autismo podem não mudar, continua a ser visto se aquelas pessoas que são "recategorizadas" continuará a receber serviços como antes. Por exemplo, alguém que está recategorizadas de TID-SOE de Distúrbios da Comunicação Social ainda beneficiar de qualquer tipo de terapia ocupacional ou físico? Os pais terão de ser muito vigilantes sobre olhar para estes tipos de preocupações.]

Q: Será que as pessoas com “atrasos intelectual” ser diagnosticável do espectro do autismo?

A: Se a pessoa mostra as características de autismo, como descrito pelos critérios DSM, eles vão ser diagnosticada, independentemente da função intelectual. Os novos critérios do DSM levar em conta a variabilidade em função da linguagem independente que não deve influenciar o diagnóstico de ASD. Funcionamento intelectual serão contabilizadas em funções secundárias.

Editorial [Nota: Mantenha um olhar atento sobre o desenvolvimento dessas características "secundárias", e ter certeza que seu filho seja adequadamente diagnosticada. Claramente, um simples "do espectro do autismo" O diagnóstico vai fornecer às escolas, terapeutas e companhias de seguros com muito pouca informação útil!]

http://autism.about.com/od/whatisautism/a/How-Changes-In-Autism-Diagnosis-Will-Affect-Your-Life.htm&u

Paulo Igor e mão, a dona de casa Iranice

Problemas de comunicação, isolamento social, movimentos repetitivos, déficit intelectual ou nível de inteligência acima do normal. Esses são alguns dos sintomas do autismo, transtorno que atinge um em cada 150 recém-nascidos no Brasil e que deve ser identificado o quanto antes. No Rio, um novo ambulatório da Santa Casa vai oferecer, a partir do dia 10, serviço gratuito de diagnóstico precoce da doença.

A doença costuma se manifestar ainda no primeiro ano de vida. Diante do diagnóstico, especialistas alertam para a importância de agir rápido. Quanto mais cedo for iniciado o tratamento, maior a evolução dos pacientes.

- Se o transtorno for identificado antes dos 3 anos, pode-se alcançar melhora de até 80% – afirma Fabio Barbirato, chefe de psiquiatria infantil da Santa Casa da Misericórdia do Rio de Janeiro.

Para identificar possíveis sinais de autismo, os pais devem ficar muito atentos a atitudes e interesses do filho.

- Normalmente, autistas não respondem a estímulos como responder quando são chamados ou olhar para um objeto que é apontado – explica Fábio Barbirato.

Mãe de Paulo Igor, de 18 anos, a dona de casa Iranice Pinto, de 46 anos, só descobriu que o filho tinha autismo quando ele tinha 6 anos. Ela começou a peregrinar atrás do tratamento adequado.

Depois de estudar sobre o assunto, hoje ela é a presidente da Associação Mão Amiga, instituição sem fins lucrativos criada em 2000, que orienta pais e oferece atividades para crianças e adolescentes que têm a doença.

Saiba mais sobre o autismo

Como idenfiticar

Aos 6 meses:

- A criança não reage quando é chamada.

- É passiva e quieta e demonstra poucas respostas afetivas.

De 7 meses a 1 ano:

- A criança tem aversão ao toque social (fica nervosa com abraços, beijos, carinhos).

- Não responde quando é chamada

- Presta pouca atenção se está incomodando outras pessoas

- Olha para as pessoas sem interagir com elas

A partir de 1 ano:

- A criança tem pouca empatia

- Não balbucia nada

- Tem pouco interesse em outras crianças

De 1 ano e meio em diante:

- A criança tem atraso na fala

- Não demonstra interesse social

- Tem medo exagerado de sons altos

- Não responde quando é chamada

QUERIDAS MÃES E PARENTES DE AUTISTAS

Estamos informando sobre nossas ações realizadas no mês de Julho/11, para a captação de fundos. Particimamos da “Festa Julina” no último dia 08 do Hospital Pinel e foi um sucesso!!

Apesar de muitos e muitos contratempos, pudemos contar com a dedicação, força de vontade e otimismo por parte das mães que ajudaram. Tudo acabou bem. Nos dias 20, 21 e 22 realizamos também um bazar beneficente no bairro do Jaraguá. Nos revezamos e dentro das nossas possibilidades, conseguimos dar conta do recado

Queremos agradecer a todas que colaboraram, seja com valores, doações, força de trabalho, ou apenas com a sua alegria e motivação. Agradecemos de todo coração, as pessoas que doaram seu tempo para dedicar-se a essa luta. Valeu!!

Precisamos avisar ainda que à partir de hoje não estamos aceitando nenhum tipo de donativo. Por favor, não doem mais dinheiro para ninguém que fale em nome do Kasulo.

Já temos dinheiro em caixa, que atualmente nos é suficiente. Se for abordada com esta desculpa. Denuncie e não entregue.

O valor arrecadado será usado para eventos organizados para nossos filhos e a legalização de nossa Associação. O destino da arrecadação será informado pessoalmente aos que demonstrarem interesse.

Aceitamos sugestões e comentários do nosso Blog

http://kasulo.blog.com

PELOS E-MAILs

gaya.eds@gmail.com

cristiane0612@gmail.com

di-andre@bol.com.br

aneteosorio@yahoo.com.br

dri1001@hotmail.com

daniellepercinoto@gmail.com

Beth Dantas Kasulo

Associação de Mães e Familiares de Autistas

Para quem brincar é um desafio? No Rio de Janeiro, um professor de Educação Física descobriu que aulas de Ginástica Olímpica podem ajudar muito. Um sorriso diz muito mais do que as poucas palavras do Guilherme, que tem três aninhos, e só agora, falou “mamãe” pela primeira vez. “Nem acreditei, ele falou, aí ele falou de novo e meu marido disse: ‘você ouviu?’ Eu falei: ‘acho que é e foi emocionante’”, contou a mãe de Guilherme, Bárbara de Jesus.

Guilherme tem autismo, a síndrome que afeta a comunicação, o comportamento e o convívio social. “Ele custou a andar, andou com 1 ano e 6 meses. Ele não falava, uma criança com 1 ano já fala, ele não falava nada”, contou a mãe Bárbara de Jesus.

Às vezes, falar não faz falta. Guilherme participou da primeira Copa de Ginástica para Crianças Autistas no Rio de Janeiro. Ele fez exercícios difíceis e se divertiu com a descoberta do que o corpo pode fazer.

A idéia de ensinar ginástica para crianças autistas é do professor Rodrigo Brivio. Os resultados são surpreendentes. “A gente sofre junto, vencemos juntos. É um obstáculo que eles superam aqui dentro e no dia a dia deles”, diz o professor.

São 50 alunos. Turma cheia.

Repórter: Quando você não consegue se comunicar da maneira convencional, como é feita essa comunicação?
Rodrigo Brivio: Através do abraço, do beijo, do carinho.

Um menino que vinha tendo aula com o Rodrigo não falava. “Ele tinha parado de falar e não tava falando e no meio de uma aula com os estímulos que ele dá, ele voltou a falar, e isso é emocionante”, contou a professora de Educação Física Simone Correia.

A Juliana é adolescente. Tem 12 anos. Duas vezes por semana, faz as aulas de ginástica com o professor Rodrigo e já melhorou demais a coordenação motora, e a noção de tempo e espaço.
Não importa o estilo que a Juliana vai puxar a corda, nem quanto tempo ela vai levar. O que vale é que quando ela concluir esse circuito, vai saber como é o gostinho de ser campeã.

A Juliana, o Guilherme, todos os 50 pequenos atletas foram premiados com medalhas. “Muda a vida de um pai. Acho que a gente aprende a ser mais humano, mais humilde. Amar mais”, contou Bárbara de Jesus.

“É uma conquista a cada dia. A gente vê que ela está fazendo com prazer e isso é muito bom para a gente”, disse a mãe de Juliana, Georgia Fonseca.

Veja a matéria completa em video, clicando no link abaixo:

Bom Dia Brasil. Materia sobre autismo

Por Verônica Falco

Matéria da Revista Incluir.

Com o aumento da expectativa de vida de pessoas com deficiência intelectual, as famílias devem começar a se preparar para o futuro. Há 50 anos, as pessoas com síndrome de Down viviam até a fase da adolescência. Com o avanço da medicina, por conta de evoluções quanto ao tratamento de cardiopatas, a expectativa de vida aumentou consideravelmente – estima-se hoje, em média, que ela chegue aos 20 anos. Desde então, a questão do envelhecimento de pessoas com deficiência intelectual passou a despertar preocupação e interesse. Segundo Maria Amélia Vampre Xavier de 83 anos, diretora para Assuntos Internacionais da Federação Nacional das APAEs, e mãe de Ricardo de 53 anos, que tem um problema neurológico congênito chamado espinha bífida (uma malformação da coluna dorsal com envolvimento do turno neural), quando fundadas as primeiras APAEs do Brasil, os pais se preocupavam com os filhos então pequenos. Queria saber sobre tratamentos que os ajudassem, de escolas, creches e oficinas protegidas que pudessem se ocupar com as coisas mais rotineiras e simples. “O futuro não existia para nós, até porque ele era assustador. As estatísticas da época configuravam vida curta para as pessoas com síndrome de Down. Pois a previsão dos médicos era que eles mal chegariam à adolescência”, conta. Aos 35 anos, as pessoas com deficiência intelectual já são consideradas idosas. Há mudanças funcionais psicossociais e emocionais que ocorrem a partir dos 30 anos. Na população média isso ocorre entre 70 e 75 anos. No entanto, ainda é impossível estabelecer, com firmeza, quando e porque o envelhecimento de pessoas com deficiência intelectual, em alguns casos acontece precocemente e em outros, a pessoa chega aos 50 anos muitos bem, ativa e funcional. Atualmente, há no Brasil a preocupação com a instalação e manutenção de residências inclusivas e com a necessidade de moradias para as pessoas com deficiência intelectual, a fim de que tenham guarida e um bom nível de qualidade de vida quando os pais não estiverem mais com elas. Preocupados com o futuro, Maria Amélia e o marido fizeram, há cerca de dez anos, o filho Ricardo, passar pelo processo de interdição. Após entrevistas com assistentes sociais e promotoria pública, Ricardo teve a tutela definida. “Por minha morte, pois tenho 83 anos isso pode acontecer a qualquer hora, esta responsabilidade caberá ao irmão Claudio, arquiteto, que é um ano e meio mais velho do que ele”, revela Maria. A dona de casa Luiza Barbieri, 65 anos casa, mãe de Paulo, 44 anos, que tem deficiência intelectual moderada, conta que sempre se preocupou com o futuro do filho. “Eu sempre pensava no dia de amanhã e me perguntava: quando eu e o pai morrermos, quem cuidará dele?” Essa preocupação não é difícil de ser compreendida. Em alguns casos, os outros filhos já têm outra vida, são casados, tem filhos e dificilmente vão querer assumir essa responsabilidade; em outros, vão simplesmente não há com quem deixá-los.

Foi durante uma reunião na Associação para Valorização de pessoas com Deficiência (Avape), instituição freqüentada pelo filho, que dona Luiza ouviu falar sobre a curatela. “Foi nessa ocasião que descobri que por meio desse processo eu poderia indicar alguém para ficar com a responsabilidade de cuidar do Paulo na minha ausência”, conta. A filha mais velha dela se propôs para a curatela do irmão. A família teve toda a assistência jurídica, gratuitamente, para a conclusão do processo. “Toda a documentação foi providenciada e agora, de certa forma, estou tranqüila”, conta dona Luiza. “Eles precisam de pessoas que, alem de assisti-los legalmente, tenham com eles o comprometimento emocional e afetivo”, afirma. Atentas as mudanças Entidades envolvidas com assistência às pessoas com deficiência têm acompanhado e se adaptado a esse processo de envelhecimento. Denise Prado Teixeixa de Carvalho, psicóloga e especialista em neuropsicologia, função essa exercida na Avape, explica que foi criado há dois anos na instituição, o Centro de Convivência, que tem um olhar diferenciado a essas pessoas e sempre procura, entre outras coisas, estimular a independência. Outro trabalho é tentar conscientizar as famílias sobre esta condição. Dessa maneira, um grupo dá orientação aos pais e cuidadores por meio de reuniões mensais. Segundo Denise, que também é psicóloga na Unidade Clinica de São Bernardo do Campo e no Centro de Convivência a UEGEB, o maior desafio é encontrar alguém para cuidar dessa pessoa. “Essa é uma questão muito particular e tem que ser trabalhada com atenção”. Revela. Há ainda casos nos quais os pais oferecem resistência quanto a esse aspecto, tanto por terem que encarar a própria condição de envelhecimento, como pelo fato de terem quem queira se comprometer com a responsabilidade de cuidar desse filho. “Um dos fatores que geram essa atitude esquiva de outras pessoas da família é a falta de informação. Há a falsa sensação de que a pessoa com deficiência irá causar um trabalho muito maior do que o real – ninguém vai precisar trocar fraldas”, afirma Denise.

Para Edna Belasco, coordenadora do Serviço de Apoio ao Envelhecimento da APAE de São Paulo, as famílias não tem muitas opções e acesso a atendimento especializado. “De modo geral, há uma insuficiência de serviços organizados com foco para esse publico e a inexistência de políticas publicas inclusivas. Felizmente já existe em São Paulo uma mobilização da sociedade civil e governamental (ONGs e Secretarias Municipais) para provocar políticas publicas para o atendimento à pessoa com deficiência intelectual que esteja em processo de envelhecimento. São o Grupo de Trabalho e o Grupo de Estudos, que se reúnem mensalmente para discutir e estudar a possibilidade para que essas políticas sejam criadas e fomentadas. Segundo Edna Belasco, é de suma importância que a pessoa com deficiência intelectual, esteja inserida num grupo social. “Essa interação traz a melhoria na qualidade de vida, nos aspectos referentes à saúde física e mental. Como conseqüência, há um aumento do período de vida ativa, prevenindo perdas funcionais e recuperando capacidades”, afirma. O objetivo principal é oferecer atividades de prevenção de agravos de saúde, manutenção de habilidades, promoção da autonomia e independência. “A necessidade de convivência em grupo é vista como uma característica de todo ser humano, mas acentua-se na pessoa idosa com deficiência intelectual”, conclui Edna.

O papel da família é a extensão das ações institucionais. Se a família não estiver envolvida, não existira continuidade doa trabalho realizado e tudo se perde Ela deve permitir que o deficiente intelectual tome decisões e deve auxiliá-lo na construção de planos para o futuro. A família deve fazer somente o necessário e respeitar as preferências e gostos pessoais desse deficiente. E, finalmente, é muito importante prepará-lo para uma possível mudança de cuidadores.

A partir da entrevista concedida por Emir Sader a Folha de S. Paulo (27/2/2011), diversos colunistas de jornal e de revista repercutiram a frase ‘Ana de Hollanda é meio autista’, dita pelo sociólogo famoso. Desta forma, novamente aparece na mídia o uso da palavra ‘autista’ com sentido estigmatizante para descrever uma pessoa, um comportamento humano ou até alguma coisa.

Por que estigmatizante? Porque esta palavra foi utilizada pejorativamente para destacar algo que, segundo entendimento de quem a pronunciou, é negativo, anormal, esquisito, omisso. Quiçá inadvertidamente, Emir Sader acabou prestando um gravíssimo desserviço às pessoas com autismo e à sociedade em geral. Toda uma mobilização local, nacional ou internacional – acionada por pessoas com autismo, seus familiares, especialistas e outros interessados, para combater o preconceito e a discriminação que ainda existem contra estas pessoas – foi prejudicada pela força do mau uso da palavra ‘autista’ e da ampla repercussão que o episódio mereceu na mídia. Em seguida, transcrevo, com negritos de minha responsabilidade, trechos de algumas das matérias sobre este assunto publicadas nos jornais Folha de S.Paulo e Correio do Brasil e na revista IstoÉ. A escolha destes veículos foi aleatória, ou seja, o assunto pode ter sido abordado em outros meios de comunicação também. “Para sociólogo, Ana de Hollanda é ‘meio autista’. Prestes a presidir a Fundação Casa de Rui Barbosa, o sociólogo Emir Sader causa polêmica ao incentivar debates sobre os anos Lula. Para ele, o corte do Orçamento estoura ‘na mão da (ministra) Ana (de Hollanda) porque ela fica quieta, é meio autista’.” [manchete para Ilustríssima, Folha de S.Paulo, 27/2/2011, p.1]. “O ministério passará pelo recém-anunciado corte de gastos federais: conforme diz Emir Sader, ‘tem o corte, o orçamento é menor, e tem dívidas. Desde março não se repassou nada aos Pontos de Cultura. Teve uma manifestação em Brasília. Está estourando na mão da (ministra) Ana (de Hollanda) porque ela fica quieta, é meio autista’.” [Marcelo Bortoloti e Paulo Werneck, “Um emirado para Emir: A Casa de Rui Barbosa em busca de transcendência”, Ilustríssima, Folha de S.Paulo, 27/2/2011, p. 5]. “Eu e você não dá mais, né?”. (…) “De acordo com fontes ouvidas pela Folha, tal frase teria selado o fim da relação entre a ministra Ana de Hollanda e o sociólogo Emir Sader.” (…) “A observação da ministra sucedeu a entrevista, publicada na Folha, na qual Sader, ao comentar cortes orçamentários, adjetivou a superior como ‘meio autista’.” [Ana Paula Sousa, “Direitos autorais e críticas de Sader a ministra abrem crise na Cultura”, Ilustrada, Folha de S.Paulo, 2/3/2011]. “Emir Sader cai após chamar de autista ministra da área cultural. Após ter chamado a ministra Ana de Hollanda (Cultura) de ‘meio autista’, o sociólogo Emir Sader não assumirá mais a presidência da Casa de Rui Barbosa.” [manchete para Ilustrada, Folha de S.Paulo, 3/3/2011, p. 1]. “Após chamar ministra Ana de Hollanda de ‘meio autista’, Sader abriu crise no governo; parte do PT o defendeu. O sociólogo, que deveria assumir nos próximos dias a presidência da Casa de Rui Barbosa, uma das sete autarquias diretamente ligadas ao Ministério da Cultura (MinC), virou assunto de governo após chamar a ministra Ana de Hollanda de autista. Em entrevista publicada pela Folha no último domingo, Sader acusou Hollanda de ‘não falar’ e de ser ‘meio autista’.” [Ana Paula de Souza, “Governo desiste de nomeação de Sader”, Ilustrada, Folha de S.Paulo, 3/3/2011]. “Sader teve a nomeação para a Casa de Rui Barbosa cancelada após chamar ministra da Cultura de ‘autista’. Sader teve a nomeação para a entidade cancelada depois de chamar a ministra da Cultura, Ana de Hollanda, de ‘meio autista’.” [Ana Paula Sousa e Marcelo Bortoloti, “Descartado por ministério, Sader trabalhará com Lula”, Folha de S.Paulo, 4/3/2011]. “O caso Emir Sader. (…) Após entrevista publicada pela Folha em que o sociólogo Emir Sader, que deveria assumir a Casa de Rui Barbosa, chamou Hollanda de ‘meio autista’, a ministra decidiu cancelar sua nomeação para o cargo.” [Ana Paula Sousa, “Frágil ministério”, Ilustrada, Folha de S.Paulo, 4/3/2011]. “Em entrevista ao jornal Folha de S.Paulo, Emir Sader fez críticas a cortes de custos aos programas do Ministério da Cultura (MinC) e informara que pretendia levar para debate assuntos sensíveis, como a questão dos direitos autorais. Além disso, Sader chamou Ana de Hollanda de ‘meio autista’, devido à suposta inércia diante da falta de repasse de verbas aos Pontos de Cultura: ‘Tem corte, o orçamento é menor, tem corte e tem dívidas. Desde março não se repassou nada aos Pontos de Cultura. Teve uma manifestação em Brasília. Está estourando na mão da Ana porque ela fica quieta, é meio autista’, declarou Sader.” [“Emir Sader não vai mais presidir Casa de Rui Barbosa”, Correio do Brasil, 4/3/2011]. “Sobre o episódio com Emir Sader, que em entrevista à Folha, a chamou de ‘meio autista’ e não foi mais confirmado à frente da Casa de Rui Barbosa, ela (Ana de Hollanda) diz: ‘Ele não merece, não vou falar disso’.” [Mônica Bergamo, “Ana: ‘Ele não merece”, Cotidiano, Folha de S.Paulo, 6/3/2011]. “(Ana) deu uma resposta curta e grossa: ‘Comunico que o senhor Emir Sader não será mais nomeado presidente da Fundação Casa de Rui Barbosa.’ (…). (Emir Sader) criticou a falta de repasses para programas do órgão: ‘Teve uma manifestação em Brasília. Está estourando na mão da Ana porque ela fica quieta, é meio autista’.” (…) “Chumbo grosso: Sader chamou Ana de Hollanda de autista. Ela o demitiu por meio de nota”. (…) “O Orçamento é menor e está estourando na mão da Ana porque ela fica quieta, é meio autista”. [Octávio Costa e Sérgio Pardellas, “Tiroteio cultural”, IstoÉ, ano 35, n. 2156, 9/3/2011, p.41]. Tão errado quanto Emir Sader foi o colunista Leonardo Attuch ao opinar que Emir Sader “poderia ser enquadrado na categoria” de autista e que Emir, por não perceber a nova realidade, dá sinal de ter autismo. Trecho do artigo intitulado “Autistas da cultura”: “O que é um autista? Uma pessoa incapaz de desenvolver relações sociais normais e que mergulha num universo próprio, tornando-se alheia à realidade externa. O sociólogo Emir Sader, que foi demitido antes mesmo de assumir a presidência da Fundação Casa de Rui Barbosa, uma autarquia ligada ao Ministério da Cultura, poderia ser enquadrado na categoria. Ainda enxerga o mundo pela lente marxista e aponta maquinações permanentes da direta contra si. Mas o que o derrubou não foi nenhuma trama ou conspiração. Apenas a língua solta. O sociólogo passou do ponto, ao chamar de ‘autista’ a ministra Ana de Hollanda, que seria sua superior imediata. No mundo de hoje, a palavra-chave é compartilhamento. (…) Fechar os olhos para essa nova realidade é também um sinal de autismo.” [Leonardo Attuch, IstoÉ, ano 35, n. 2156, 9/3/2011, p.47]. Como confirmam os trechos acima transcritos, Emir Sader deixou claro que, segundo o seu entendimento da palavra ‘autista’, Ana de Hollanda seria ‘meio autista’ porque ela ficou “quieta” diante do corte no Orçamento, assumiu uma “atitude de inércia” ante a falta de repasse de verbas. Porém, mesmo inconscientemente, Emir está ensinando à sociedade um conceito equivocado sobre o que é ‘ser um autista’, o que é ‘ser uma pessoa com autismo’. E eu pergunto: Até quando aceitaremos passivamente o uso estigmatizante, pejorativo, das palavras ‘autismo’ e ‘autista’? Já não estaria passando a hora de combatermos essa destruidora desinformação e esse tratamento equivocado, que tanto comprometem a qualidade de vida, e ofendem a dignidade, das pessoas com autismo? Afinal, nós já temos dois caminhos jurídicos para agir: o Decreto Legislativo 186, de 9/7/08, que ratificou a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) com equivalência constitucional, e o Decreto 6.949, de 25/8/09, que promulgou a CDPD. Diz o Artigo 8 da CDPD: “(1) Os Estados Partes se comprometem a adotar medidas imediatas, efetivas e apropriadas para: (a) … ; (b) Combater estereótipos, preconceitos e práticas nocivas em relação a pessoas com deficiência, inclusive aqueles relacionados a sexo e idade, em todas as áreas de vida; (c) … (2) As medidas para esse fim incluem: (a) Lançar e dar continuidade a efetivas campanhas de conscientização públicas, destinadas a: (i) Favorecer atitude receptiva em relação aos direitos das pessoas com deficiência; (ii) Promover percepção positiva e maior consciência social em relação às pessoas com deficiência; (iii) …; (b) …; (c) Incentivar todos os órgãos da mídia a retratar as pessoas com deficiência de maneira compatível com o propósito da presente Convenção; (d) …”. A ONU, no Artigo 1 da CDPD, incluiu as pessoas com autismo ao acrescentar o termo deficiência psicossocial na lista das tradicionais categorias de deficiência, que antes eram a física, a intelectual, a visual, a auditiva (e, por tabela, a múltipla). Na deficiência psicossocial, entram todas as formas de sequela de transtorno mental, inclusive sequela de transtorno global do desenvolvimento (p.ex., espectro do autismo, síndrome de Asperger, síndrome de Rett, síndrome de Williams). A CDPD foi adotada pela Assembleia Geral da ONU através da Resolução A/61/106, de 13/12/06. No passado também Antes de todo este episódio estigmatizante, já havia aparecido na mídia outras matérias nas quais a palavra ‘autismo’ ou ‘autista’ foi utilizada para se referir pejorativamente a pessoas ou coisas. Transcrevo trechos de três delas. No ano 2000, sob o título ‘Autismo’, um editorial destaca a fala do então advogado-geral da União, Gilmar Mendes: “Os juízes estão anestesiados; o autismo é um mal complicado do Poder Judiciário.”. Mendes se referia a uma série de situações: “a politização da Justiça na análise das ações contrárias à venda do banco”, “Os juízes (…) vêm tomando decisões inspiradas em posições ideológicas”, “Os tribunais vêm acatando argumentos em torno de ‘picuinhas’ processuais”, “vícios formais de quinta ordem com o objetivo evidente de truncar o processo de privatização” etc. [Jornal da Tarde, 12/7/2000]. Em 2002, quando houve a polêmica sobre a derrubada do CPMF e a reforma tributária, o leitor João Diogenes Caldas Salviano, do Recife, enviou uma carta sob o título ‘Casa dos autistas’ [brincando com o nome do programa de TV “Casa dos Artistas”, famoso na época)]: (…) “Mas será que, nestes oito anos de tucanato com pefelistas e peemedebistas, não estaremos participando da ‘casa dos autistas’, dos que vivem dissociados da realidade social, retroalimentando apenas o ego e a vaidade sem limites racionais?!” [Fórum dos Leitores, O Estado de S.Paulo, 18/3/2002]. No ano 2005, o título “Governo e Congresso têm comportamento autista, afirma Lessa”, em letras garrafais, trouxe uma longa entrevista concedida por Renato Lessa, na época professor do Instituto Universitário de Pesquisas do Rio de Janeiro (Iuperj). No início da matéria, o jornalista Rafael Cariello escreveu: “O cientista político Renato Lessa afirma que governo e Congresso agem de forma autista e predatória.”. Trechos de Renato Lessa: “Se essa agenda ficar por muito tempo confinada à relação entre esses dois atores [Governo e Congresso], a sociedade de alguma maneira vai tender a ultrapassar essa agenda. É difícil pensar a sustentabilidade indefinida de um padrão autista.” (…) “Há quem acredite que, para entender a política, é preciso entender a relação entre Executivo e Legislativo. É uma visão autista. Para quem pensa assim, o governo Goulart caiu porque perdeu a sustentação parlamentar, mas não leva em conta o que acontecia no ambiente social.” [Rafael Cariello, Folha de S.Paulo, 15/5/2005].

Uso correto da palavra ‘autista’ Em meio a tantos exemplos negativos sobre o tema ‘autismo’, houve uma voz solitária utilizando corretamente as palavras ‘autista’ e ‘autismo’ a fim de tomar uma posição favorável às pessoas com autismo e suas famílias. Foi a voz de Luiz Fernando Vianna ao escrever a breve crônica intitulada “O autismo e a política”. Por diversas vezes, Vianna utilizou a palavra “autistas”, que hoje preferimos substituir por ‘pessoas com autismo’. Mas, tudo bem, vale a posição que ele tomou. Vale a pena reproduzir essa crônica na íntegra: “RIO DE JANEIRO –

As traquinagens mensaleiras do PT devastaram restos de esperança que sobreviviam nessas terras. Para os pais de autistas, o bolo de lama ainda veio com uma desnecessária cereja: a transformação do diagnóstico de seus filhos em insulto político.” “Chamar Lula, o governo ou a equipe econômica de autista virou bordão na boca de colunistas de jornal (inclusive deste), empresários como Benjamin Steinbruch, políticos como Aécio Neves, Gustavo Krause e José Carlos Aleluia, intelectuais como Marilena Chauí, Renato Lessa e Luiz Carlos Mendonça de Barros, e políticos que já foram intelectuais como Fernando Henrique Cardoso.” “Nunca se ouviu desses seres públicos qualquer palavra no sentido de construir algo em prol dos autistas, embora a síndrome atinja uma em cada mil crianças nascidas no mundo – o desinteresse deles ajuda a entender por que jamais se fez um levantamento no Brasil. Mas, na hora de esbanjar ignorância e crueldade, eles não falharam.” “O estereótipo do autista como alguém ‘fechado em seu mundo’, base para os insultos, é falho, para não dizer falso. Autistas têm dificuldades de linguagem, interação e assimilação de convenções, mas podem, se amados e estimulados, ter vida social no ‘nosso’ mundo.” “Ao ajudar a estigmatizar a palavra ‘autista’, pondo-a no mesmo rol de outras expressões pejorativas, esses seres públicos reduzem a chance dos autistas de também serem públicos. Chatice politicamente correta? Só pensa assim quem não conhece o assunto.” “Por causa de suas limitações, autistas não são hábeis para mentir, para enganar, para falar palavras em que não acreditam. Como diz o pai de um deles, um autista pode ser tudo, mas jamais será um canalha. Já os políticos…” [Luiz Fernando Vianna, Folha de S.Paulo, 8/7/2006].

De Romeu Kazumi Sassaki

Fonte: www.inclusive.org.br

As pessoas interessadas em obter este texto na integra poderão solicitá-lo pelo autor por email:

romeukf@uol.com.br.

Cientistas liderados por brasileiro criam neurônios autistas e conseguem tratá-los.

Estudar o autismo, um dos mais intrigantes transtornos do desenvolvimento humano, é uma tarefa complexa. Os cientistas não podem abrir o cérebro de uma criança para analisar o que se passa com seus neurônios. Avaliar o cérebro depois da morte do paciente não traz grandes informações: como os danos já foram causados, é difícil descobrir como a doença evoluiu. Por essa soma de dificuldades, um avanço publicado na sexta-feira na revista científica Cell trouxe esperança e causou sensação no meio científico.

A equipe liderada pelo biólogo brasileiro Alysson Muotri, de 36 anos, professor da Universidade da Califórnia em San Diego, conquistou três feitos inéditos. Criou neurônios autistas em laboratório. Em seguida, revelou que eles são diferentes dos neurônios normais desde o início do desenvolvimento. Por fim, conseguiu tratar os neurônios autistas e fazer com que se comportassem como neurônios normais. Muotri trabalhou com autistas portadores da síndrome de Rett – uma forma grave da doença. Os bebês que sofrem desse problema se desenvolvem normalmente até o primeiro ano de vida. Depois regridem acentuadamente. Eles perdem a coordenação motora e sofrem rigidez muscular. Muitos morrem na juventude. A síndrome de Rett foi escolhida por ter uma causa genética clara. É provocada por mutações no gene MeCP2.

Para investigar a evolução da doença, Muotri criou neurônios autistas em laboratório. Células da pele de pacientes autistas foram extraídas e induzidas a se transformar em células-tronco embrionárias (capazes de se transformar em qualquer tecido). Depois, as células-tronco foram transformadas em neurônios (leia no quadro abaixo). O grupo observou que o núcleo dos neurônios autistas é menor que o dos neurônios normais. O número de sinapses (pontos de contato que permitem a comunicação entre os neurônios) também é menor nos neurônios autistas.

Se já é possível criar neurônios autistas, será que em breve será possível “consertá-los”? A equipe de Muotri também investigou isso. Duas drogas foram usadas na tentativa de curar os neurônios: o fator de crescimento de insulina 1 (IGF-1) e a gentamicina. O resultado foi muito motivador. Os neurônios autistas tratados passaram a se comportar como se fossem neurônios normais.

“Isso é fantástico, uma esperança de que a cura é possível”, diz Muotri. O trabalho indica que o estado autista não é permanente – e sim reversível. “Mostramos que é possível tratar esses neurônios antes dos sintomas aparecerem”, diz.

Nenhuma das duas drogas, porém, podem ser usadas atualmente em pacientes. Uma delas não cruza a barreira hematoencefálica (membrana que protege o cérebro de substâncias químicas presentes no sangue). A outra droga é tóxica. Mas o método pode ser usado para testar novas drogas desenvolvidas com o objetivo de reverter o autismo. Também pode dar origem a um teste de diagnóstico inequívoco baseado num material abundante e de simples acesso: células da pele.

“O mais surpreendente é que por esse método pudemos reconstituir a história de uma doença psiquiátrica numa placa de Petri”, diz Fred Gage, professor do Laboratório de Genética do Instituto Salk, em San Diego. É possível que em breve outras doenças psiquiátricas possam ser esclarecidas da mesma forma.

O próximo passo foi tentar “consertar” os neurônios doentes. Os cientistas sabiam que essas substâncias tornam os neurônios mais vigorosos. Mas, usadas em excesso, podem produzir sinapses demais, o que é uma característica da esquizofrenia. Depois do tratamento, os neurônios autistas passaram a se comportar como neurônios normais. O trabalho sugere que o estado autista é reversível – mas vai levar tempo até que um tratamento esteja disponível. Entre outras dificuldades está o fato de que nenhuma das duas drogas usadas no experimento pode ser aplicada em pessoas. Uma é tóxica e a outra não ultrapassa a membrana que protege o cérebro de substâncias químicas. Mas o trabalho poderá levar ao desenvolvimento de diagnóstico e drogas eficazes.

Fonte: Revista Época nº 652. 12/11/2010.

Seu filho é autista. Anda pela casa de olhos fechados e passa muito tempo girando o corpo. Quando quer algo,  agarra a mão da Mãe para comunicar seu desejo.

A dona de casa Joana testemunhou um ato de empatia por parte de seu filho, Tiago. Autista de grau moderado, o jovem de 25 anos percebeu que a mãe estava abalada com a morte de um parente e quis confortá-la: “Ele oferecia a camiseta dele para secar as minhas lágrimas”, conta.

Ainda que não se saiba se a troca de afetividade entre mãe e filho seja mera imitação de gestos por parte do autista, há pesquisas que contradizem a ideia comum segundo a qual os autistas são frios e alienados.

Um estudo conduzido na Queen’s University, Canadá, com 15 crianças autistas, avaliou a capacidade que elas tinham para contar e sustentar uma mentira.

Os pesquisadores perceberam que 12 dessas crianças eram capazes de contar “mentiras piedosas”, cujo objetivo é não desapontar as expectativas dos outros.

Quando recebiam um presente que não gostavam (um sabonete, no teste), eles mentiam para não magoar quem os havia presenteado.

Para Gustavo Giovannetti, psiquiatra da Unifesp, a habilidade que os pesquisadores detectaram não pode ser generalizada para todos os espectros de autismo, muito menos para casos mais severos, mas confirma teses mais atuais a respeito do tema.

“O que a pesquisa mostra é que o desenvolvimento dos autistas não é tão fechado e que seus sintomas não são assim tão rígidos”, afirma.

Segundo o psiquiatra Estevão Vadasz, coordenador do ambulatório de autismo do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas, o mérito do estudo é desafiar o senso comum sobre a frieza dessas pessoas.

“É preciso acabar com esse mito de que autistas não têm afetividade. O que eles têm é dificuldade para demonstrar sentimentos por causa de suas limitações em se comunicar”, diz.

A reportagem da Folha visitou na sexta-feira (15) o ambulatório em que o médico atende no HC, em meio a atividades lúdicas como a presença de contadores de história e cães terapêuticos.

Um de seus pacientes, o adolescente F.V., 15, estava acompanhado pela mãe, Angela. “Ele começou a ficar agressivo. Bate em mim e quebra tudo se não é atendido. Não tenho mais força para controlá-lo. Já pensei até em interná-lo”, desabafa.

Vadasz afirma que mesmo o comportamento agressivo de F.V. é uma prova de que ele tem emoções.

“A raiva é uma demonstração de seus sentimentos e de sua frustração por não conseguir exprimir um desejo.”

Um diagnóstico precoce, diz o médico, pode melhorar as perspectivas de jovens autistas: “Quanto mais cedo a criança for tratada, maiores as chances de desenvolver capacidades de interação”.

Sinal que pode ser promissor para o pequeno L.S., que ainda não consegue falar.

“Ele é muito novo ainda, quem sabe até os seis anos não seja capaz de desenvolver a comunicação verbal?”, afirma o médico.

GUILHERME GENESTRETI

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